Přihlásit se
Registrace - Login

DMS banner 21.03.2017

Porozumet autismu 2017 mhmp

Zápis z výroční valné hromady a schůze správní rady konané 15.-17.4.2011 v Aténách

 

 

aeurope.jpgV dubnu letošního roku jsem měla tu čest zastupovat APLA na zasedání valné hromady (General Assembly) a setkání správní rady (Council of Administration) mezinárodní organizace Autism Europe se sídlem v Bruselu, členem které se APLA Praha stala v červnu roku 2010. Pokusím se nastínit význam a události tohoto setkání.

Čím začít?
Za ty necelé tři dny se odehrála spousta věcí. Řecká hostitelská organizace GSPAP (Greek Society for the Protection of Autistic People, http://www.autismgreece.gr/  se skutečně vyznamenala vřelým pohostinstvím a vytvořením velmi přátelské pracovní atmosféry. Hned od prvních hodin jsem cítila, že jsem vítaným členem, rovnoprávně patřícím do „rodiny" zástupců 30 členských organizací z celé Evropy. Letošního setkání se zúčastnilo cca 50 zástupců členských organizací, mezi nimiž byli i všichni členové výkonného výboru (Executive Committee).

První páteční večer byl věnován exkurzi do Muzea Acropolis a neformálnímu setkání všech účastníků s prezidentem, řediteli středisek a metodiky GSPAP. Až do pozdních večerních hodin jsme měli možnost si popovídat o situaci ve svých zemích a organizacích, ochutnat typická řecká jídla a zažít atmosféru hospůdky aténské čtvrti Plaka. Jelikož v Autism Europe je pravidlem, že členskou organizaci musí zastupovat rodič dítěte s PAS nebo samotná osoba s PAS, sdělovali jsme si navzájem i osobní zkušenosti s vlastními dětmi.

Sobota probíhala v pracovním duchu. V konferenčním salónku hotelu Amalia, kde jsme byli také ubytováni, byly hned od rána ve svých kabinkách připraveny dvě tlumočnice (z AJ do FJ a z FJ do AJ). Jelikož pracovními jazyky Autisfm Europe jsou angličtina a francouzština, veškeré jednání probíhalo v obou těchto jazycích současně. Po uvítání a zahájení jednání ředitelkou AE Aurelií Baranger požádala prezidentka Autism Europe Evelyne Friedel každého z účastníků se představit a říci pár slov o organizaci, kterou zastupuje. Zazněly tam názvy evropských států jako je Francie, Belgie, Velká Británie, Nizozemsko, Rakousko, Německo, Makedonie, Itálie, Španělsko, Dánsko, Portugalsko, Norsko, Srbsko, Chorvatsko, Lucembursko, Švýcarsko, Island, Slovensko, Rumunsko, Skotsko, ale byl tam i ředitel „zaoceánské" organizace z Kanady, která už několik let spolupracuje s AE. Česká republika byla zastoupena dvěma organizacemi - APLA Praha (full member - řádný člen) a Autistik Klub (associated member - přidružený člen, paní Jelínková). Představili se i tzv. self-advocates, lidé s Aspergerovým syndromem Pietro z Itálie a Jan Verhaegh z Nizozemska, kteří reprezentují v AE osoby s PAS. Pietro je mladý muž, který plynule hovoří anglicky, francouzsky a italsky. Jan, kterému je sice už kolem šedesátky, stále něco studuje na univerzitě. Oba muži projevili zájem o setkání s lidmi s Aspergerovým syndromem v Praze v říjnu 2011.

Poté Aurélie předala slovo zástupkyni řecké organizace Sophii Bonanou, která prezentovala GSPAP. Nezisková organizace působící po celém Řecku byla založena v roce 1992 na ochranu základních lidských práv lidí s PAS a podporu jejich rodin. Zakladatelem a čestným předsedou je profesor Christos Alexiou, který osobně přišel pozdravit účastníky na večerní setkání na Gala večeři, kde přednesl mimo jiné i dvě básně od maminek dětí s autismem ve vlastním překladu do angličtiny. Je v Řecku uznávanou autoritou, autorem mnoha prací o problematice autismu. GSPAP má přes 1000 členů a je podporována odbornou radou profesionálů. Má sídlo v Aténách a pobočky v dalších 6 řeckých městech: Peiraeus, Soluň, Patra, Ioannina, Volos a Chios. Jako přidružené členy má další 4 rodičovské organizace ve městech Αttiki, Larissa, Chania a Alexandroupoli. Je členem řeckého Fóra zdravotně postižených a Federace sdružení rodičů osob s handicapem. Představuje Řecko v Autism-Europe a World AUTISM. Cíle organizace se velmi blízce shodují s cíli APLA.

Hlavní činnosti GSPAP:

  • šiří povědomí o autismu u státní správy a široké veřejnosti prostřednictvím prezentace dokumentů, rozhovorů v médiích, pořádání oslav Světového dne povědomí o autismu (WAAD) a festivalů, provozuje své internetové stránky,
  • prosazuje inkluzi lidí s autismem a právní normy týkající se jejich práv a zvláštních potřeb v zákonech o duševním zdraví (1999), o sociálních službách (1996) a předpisech pro speciální školství (2000, 2008),
  • pořádá četné přednášky a besedy pro rodiče a profesionály,
  • s pomocí Autism-Europe organizovala první Evropský kongres o autismu v Řecku v roce 1995,
  • s finanční podporou z EU uskutečňuje 2 vzdělávací programy (400 a 600 hodin) na úrovni M.Sc. vrámci dalšího odborného vzdělávání,
  • přeložili a zveřejnili v Řecku přes 20 knih o autismu, vydali první literaturu na toto téma v řečtině,
  • pracuje s rodiči ve svépomocných skupinách,
  • pořádá letní prázdninové tábory a rekreační víkendy pro děti se zdravotním postižením,
  • poskytuje sociální služby,
  • provozuje rezidenční centrum (Eleni Gyra) pro 12 dospělých s autismem v Zitsa Ioanninon,
  • provozuje vzdělávací denní centrum podporovaného zaměstnání (Seirios) pro 22 dospělých s autismem v Geraka, Attikis (běží za podpory EU a státních dotací),
  • provozuje denní centrum tvůrčích činností pro děti a mládež s autismem v Soluni.

 

Strategický plán do budoucna:

  • vytvořit 3 integrovaná centra (diagnostika, vzdělávání, chráněné bydlení, krizové poradenství) pro osoby s autismem voblastech Attiki, Soluň a Magnesia. Požádali členské organizace AE o pomoc a sdílení zkušeností (pro nás je to možnost navázat spolupráci v rámci Evropských projektů),
  • zřídit vzdělávací střediska pro dospělé s autismem v Aténách, Soluni, Ioannine,
  • pokračovat v práci na zvyšování povědomí o autismu a vzdělávání lékařů, učitelů a státních úředníků scílem prosazovat právo lidí s autismem na lepší podmínky (sociální služby, vzdělávání, bydlení atd.),
  • sjednotit síly s dalšími společnostmi v Řecku na podporu těchto cílů,
  • fundraising pro podporu současných a budoucích aktivit.

Plány na vytvoření Národního konceptu rozvoje pro lidi s autismem

Vytvořit národní rejstřík pro děti a dospělé osoby s autismem, shromažďovat informace:

  • o skutečných potřebách lidí s autismem,
  • o stávajících službách a které je nutné vytvořit,
  • o nových strategiích a nástrojích, které jsou již úspěšně aplikovány v jiných zemích,
  • o vzdělávání a péči o lidi sautismem.

Hodnocení kvality poskytovaných služeb, stanovit postup akreditace.

Podporovat osvědčené postupy v oblasti vzdělávání, terapeutické intervence atd., na základě aktuálních teoretických a praktických postupů.

Závěr pro APLA:

GSPAP je svým zaměřením a rozsahem služeb velice podobná APLA. Velmi stojí o partnery z členských organizací pro společné projekty financované ze zdrojů EU založené na sdílení poznatků a šíření dobrých praktik v oblasti služeb pro lidi s autismem.

Odpolední zasedání (16.4., sobota):

  • 1) Vystoupení hosta Yannise Vardakastanise - prezidenta Evropského fóra zdravotně postižených. Seznámil přítomné se strategií EU voblasti problematiky lidí se zdravotním postižením na roky 2010-2020 a strategií implementace Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením: výzvy a vyhlídky. Podrobně o Úmluvě viz poslední LINK (časopis EU).
  • 2) Schválení zprávy poslední valné hromady (GA) 2010, která probíhala vKasselu. Nebyly žádné námitky, zpráva byla schválena.
  • 3) Dále každý z členů výkonného výboru krátce seznámil účastníky se svou činností během roku (konference, návštěvy v členských organizacích, jednání u Evropské komise, účetnictví atd.)
  • 4) Zpráva o aktivitách AE vroce 2010

Připomínky:

  • připomínky k organizaci kampaně Communication Shutdown - platba přes paypal je nevhodná, v mnoha zemích se běžně nepoužívá, nekriticky převzaté know-how od australské organizace, v evropských podmínkách nefungovala, ze strany AE nebyla poskytnuta zpětná vazba, statistika, dostatečný informační servis.
  • připomínka k formě informací rozesílaných AE členským organizacím: velice dlouhé zprávy bez graficky znázorněného shrnutí a hlavních bodů (aby se daly jednoduše použít jako tiskové zprávy, jako překlady atd.)
  • nedostatek informací o činnosti členských organizací (prezidentka vyzvala členské organizace, aby pravidelně přispívaly na stránky a do časopisu LINK)
  • připomínky k internetovým stránkám - chybí aktuální informace o aktivitách, o lidech
  • 5) Informace o stávajících projektech AE financovaných z ESF (současné projekty končí, AE bude muset najít nová témata pro projekty na další období, uvažuje se o fundraisingu, získávání donátorů. Problém je, že AE nemá konkrétní projekty jako poskytování služeb atd., je to organizace, která se zabývá šířením povědomí a informacemi o problematice autismu, na což se dotace shánějí velmi těžko. Dosud byla financována převážně z dotací EU).
  • 6) Informace o přípravách XI. Kongresu EU - Maďarsko, 2013 (HAS Maďarsko už má zajištěny sponzory - energetická společnost, banky, má hotový rozpočet, ve spolupráci s AE vytváří odbornou radu, která rozhodne o tématech, řečnících, workshopech a panelových diskuzích, navrhla 3 atraktivní místa atd.) Přínos pro APLA: inspirace pro přípravu Kongresu v Praze v roce 2016
  • 7) Schválení finanční zprávy a auditu za rok 2010 (k dispozici je zpráva ve francouzštině)
  • 8) Rozpočet na rok 2011 - výdaje AE 200000 €, příjmy 245000 € (k dispozici je podrobný rozpočet-tabulka v AJ a FJ)
  • 9) Volba nových členů: prezentace rumunské, skotské a islandské organizace, bez připomínek byly přijaty jako stálí členové (full members). Návrh na přijetí organizace z Kuvajtu - zamítnuto jako stálý člen (full member), bylo doporučeno zvážit přijetí jako přidruženého člena (associated member).

Večer se konala Gala večeře v krásné restauraci v armádním klubu s vybraným menu a obsluhou. V rámci programu vystoupil prezident řecké organizace a profesor Christos Alexiou. Za AE promluvila Evelyne Friedel.

Neděle, 17.4.2011

  • 1) Zasedání bylo zahájeno přednáškou Zsuzsanny Szilvásy (HAS, Maďarsko) o zkušenostech scelostátním projektem financovaným maďarským Ministerstvem školství a zdravotnictví - síť informačních center na podporu lidí s autismem a jejich rodin (inspirace pro projekty)
  • 2) Vystoupení E. Horalíkové o činnosti APLA Praha a přípravě podzimního setkání CA v Praze (termín říjen 2011), účastníci projevili zájem o krátký workshop věnovaný fundraisingu v neziskových organizacích a případně workshop o sexualitě dospělých s PAS.
  • 3) Workshop na téma Komunikace v AE
  • 4) Závěr

Přínos pro APLA:

  • 1) Získala jsem hodně materiálů a podkladů pro projekty.
  • 2) Seznámila jsem se osobně se zástupci členských organizací, navázala jsem spoustu kontaktů - pro případné partnerství v mezinárodních projektech.
  • 3) Členství v AE pomáhá APLA při posouzení důvěryhodnosti organizace při schvalování projektů a ve výběrových řízeních.
  • 4) Dostáváme informace o zkušenostech podobných organizací.

Zapsala Mgr. Ellina Horalíková, grantová pracovnice APLA Praha

Odkazy:

Informace o AE: http://www.autismeurope.org/

Rakouská organizace Rainman´s Home http://www.rainman.at/

Maďarská HAS: http://www.esoember.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=957&Itemid=89

Slovenská SPOSA: http://www.sposa.sk/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1

Belgická http://www.autismevlaanderen.be/ a další

 
Share on Myspace