Přihlásit se
Registrace - Login

Sošky APLAUS 2016

Cena APLAUS

kveten-poopr15 zpravodaj-apla5 2 01

Zpravodaj 


 

 

 

                                              

Diagnostika poruch autistického spektra

Nabízíme diagnostiku dětí i dospělých lidí s podezřením na poruchu autistického spektra. Na specializované diagnostické vyšetření se mohou rodiče objednat na základě vlastního rozhodnutí, či na základě doporučení pediatrů, psychiatrů, neurologů či pedagogů. Diagnostické vyšetření mohou absolvovat i dospělí lidé s podezřením na PAS. 

Více...

Sociální služby

Jsme poskytovatelem služeb sociální péče, sociální prevence
a sociálního poradenství
jako nedílné součásti všech poskytovaných služeb lidem
s poruchou autistického spektra
a jejich rodinám s cílem zlepšit kvalitu jejich života, příp. jim umožnit začlenění do společnosti.

Více...

Vzdělávací kurzy

V rámci programu Vzdělávání
a osvěta pořádáme pravidelně řadu vzdělávacích kurzů, které jsou určeny pro rodiče a odborníky (pedagogy, psychology, psychiatry, pediatry, pracovníky v sociálních službách, personál pobytových zařízení), kteří pečují o osobu
s poruchou autistického spektra.

Více...

Doporučené produkty

Průkazka pro rodiče


DMS banner 21.03.2017

Porozumet autismu 2017 mhmp

Rozhovor s herečkou Simonou Postlerovou o výchově jejího syna s Aspergerovým syndromem.
Pátek, 19 Srpen 2016 09:41


krest 2Výchova mého syna je tenký led, po kterém chodím

Rozhovor s herečkou Simonou Postlerovou o výchově jejího syna s Aspergerovým syndromem. 

Magdalena Čáslavská, NAUTIS.cz

Herečka Simona Postlerová je kmotrou dvou knížek, které vydalo Nakladatelství Pasparta, sociální firma, jež zaměstnává lidi s autismem a jejímž zřizovatelem je Národní ústav pro autismus (NAUTIS). Své kmotrovství přijímá s hrdostí a sama říká, že vydávání podobných knížek a osvěta probouzí v lidech tolik potřebnou empatii, díky čemuž jsou vnímavější k starostem jiných lidí a tím pádem i mnohem tolerantnější. A to je i důvod, proč se rozhodla podělit se čtenáři našeho Zpravodaje o své zkušenosti s výchovou syna Damiána. V jejím případě to nezní jako klišé, když říká, že si v životě musela dojít k tomu, co je opravdu důležité, a že si pro svou rodinu přeje hlavně zdraví, štěstí a spokojený život. Ví totiž, o čem mluví. Její syn, dvaadvacetiletý Damián má poruchu autistického spektra a schizofrenii. Kromě syna pečuje i o vážně nemocného manžela.  A samozřejmě se věnuje své milované práci - divadlu.  

Řekněte mi, jaký byl Damián jako dítě. Jak se vyvíjel, zaznamenali jste něco zvláštního v jeho raném dětství, co by mohlo předjímat jeho pozdější problémy?

Damián byl krásné, zdravé dítě. Zdál se úplně v pořádku, rostl, prospíval, všechno bylo v normě. Ale pak, když jsme se dívali zpětně, tak jsme si uvědomovali spoustu věcí. Třeba byl háklivý na doteky na hlavičce – když jsem ho koupala a došlo na vlásky, tak se strašně rozkřičel. Nebo stříhání vlasů, to nemá rád dodnes, měl z toho úplnou fobii, jakoby cítil nějaké nebezpečí.  Musela jsem ho stříhat ve spánku. Zvláštní bylo i jeho chování později, okolo pátého, šestého roku. Ve srovnání s vrstevníky byl velmi důvěřivý a bezelstný. Na druhé straně byl ohromně vtipný. Dokázal věrně parodovat herce, byl v tom velmi přesvědčivý, dovedl to až do dokonalosti. Moc jsme se nasmáli, když nám přehrával celé pasáže či trefně a pohotově glosoval nejrůznější životní situace. Nikdy by nás ale nenapadlo, že by mohl mít nějaké postižení, natož autismus. Nevěděla jsem, co to autismus je, neznala, jak se projevuje. 

Veřejnost má často autismus spojený s obrazem člověka s hlubokou mentální retardací, který se kýve někde v koutě a nestojí o nic a nikoho.

Proto by mě ve snu nenapadlo, že tak společenské a chytré dítě může mít tuto diagnózu. Tehdy mi nepřišlo zvláštní ani to, že neměl zájmy jako jiné děti. Nikdy se nezajímal o klasické hračky jako jsou třeba autíčka, měl zájem jen o knížky, hlavně encyklopedie. Ale přišlo mi to přirozené, můj táta byl to samé, umělec a bohém, můj brácha, manžel – nikdo z nich nebyl technický typ, tak jsem ani nečekala, že by měl být můj syn jiný. On si z těch knih pamatoval úplně všechno, hlavně letopočty, kdo kdy žil, kdy vládnul, díky obrázkům dokázal i napodobit, jak se kdo tvářil. Byla jsem na něj pyšná, byla to radost, když má vaše dítě takové zájmy. On nikdy nechtěl ani žádné jiné dárky, chtěl jen ty knížky. I jeho hra byla zvláštní. Třeba si stříhal z papíru proužky, ty lepil k sobě a vytvářel z nich několikametrové pásy. Sroloval je, točil s nimi a představoval si, že je to film. Tím se dokázal zabavit dlouhé hodiny. Také krásně maloval.

Vzpomenete si na první okamžik, kdy jste si uvědomila, že v jeho vývoji něco nemusí být v pořádku?

Když měl jít do první třídy, tak jsem s ním kvůli testu školní zralosti navštívila psycholožku. Zdál se nám hodně dětinský, tak jsme chtěli vědět, zdali se školou raději  ještě rok nepočkat. Paní doktorka  na něm tehdy neshledala nic zvláštního, odklad školní docházky ale doporučila s tím, že je ještě sociálně nezralý a hodně hravý. Vzpomínám si, že během toho vyšetření mě zarazila jedna věc. Dostal úplně jednoduchý úkol – seřadit tři obrázky podle toho, jak jdou po sobě. Chlapeček vstává, čistí si zuby, jde do školy. I když měl Damián neuvěřitelné vědomosti, plnou hlavu politiky, Václava Havla, na svůj věk velmi vyspělé zájmy, tak si s takovým úkolem nedokázal poradit. Paní doktorka tehdy sice trochu zbystřila, ale doporučila jen ten odklad, nic víc na něm neshledala a on v sedmi letech nastoupil do školy. Dali jsme ho do školy s volnějším režimem, kde jsme čekali, že budou mít víc pochopení pro jeho hravost a naivitu. To se ale nakonec ukázalo na škodu. Začal mu také vadit hluk, byl z toho nervózní a musel přestoupit na jinou školu. Ale pořád nám to nepřipadalo divné, říkali jsme si jen, že je to citlivý kluk, nic, co bychom měli řešit.

Jak to ve škole zvládal?

Učil se velmi dobře, měl samé jedničky, ale v sociální oblasti měl stále větší problémy. Děti velmi rychle vytušily, že je jiný, využívaly jeho naivity a důvěřivosti a s tím začaly první problémy. Nikdy nepoznal hranici, co si ještě může dovolit. A tak, když mu kluci řekli, aby vzal hasicí přístroj, rozbil bezpečnostní sklo a pěnou vystříkal dvě patra školy. To byl ve třetí třídě. Volali mi ze školy, šla jsem to tam řešit, ale byli velmi milí, nikdo se nezlobil, jen mě začali opatrně upozorňovat na to, že s Damiánem něco není v pořádku. Nedokázali říct co, popsat, v čem se liší, ale všichni jsme cítili, že se něco děje. Největší zlom v jeho chování ale nastal po 13. roce. Bylo to z ničeho nic, vypadalo to, jakoby dostal mrtvici, najednou přestal mluvit, uzavřel se do sebe a přestal komunikovat. Zhoršil se ve škole, namísto jedniček začal nosit pětky. A to za věci, které věděl, jen je nedokázal říct. Problémy vyvrcholily, když se zamiloval do jedné spolužačky. Svou náklonnost jí dával najevo tak, že si k ní stoupnul a jen na ní koukal. Jí to bylo protivné, odháněla ho, připadalo jí to divné a divné to opravdu bylo. Když měli na některé předměty dělené hodiny, tak se zničehonic zvednul, nic neřekl, opustil třídu, šel do její skupiny,  tam se postavil k její lavici a zase jen koukal. Bylo to šílené, choval se jako blázen. Byl to obrovský šok, neuvěřitelný propad, prostě konec.

V tu chvíli jste se asi rozhodli vyhledat odbornou pomoc.

Ano. Se školou jsme to řešili, nikdy se na nás nezlobili, byli velmi vstřícní, chtěli nám pomoct.  Do toho to nepochopitelné zhoršení známek. Hledali jsme řešení, chodili jsme od lékaře k lékaři, navštívili všechny možné specialisty, psychology, psychiatry. Většinou říkali, že to je jen pubertální zádrhel, ale nám se to nezdálo. Neměli jsme tehdy žádnou zkušenost s autismem, jediné, co jsme znali, byl Rain Man. A opravdu jsme si na ten film s mužem vzpomněli a říkali si, že tam jsou podobné věci, podobné symptomy, které pozorujeme i u Damiána. Věděli jsme, že tohle je mnohem vážnější než puberta. Až jsme se dostali k paní doktorce Josefovičové, starší, zkušené psychiatričce, která první vyslovila diagnózu autismus, konkrétně Aspergerův syndrom. Bohužel nám sdělila, že s velkou pravděpodobností se u Damiána rozvíjí i schizofrenie.

A ta nejspíš mohla za to náhlé zhoršení jeho stavu.

Vzpomínám si, když mě poprvé praštil. To bylo ještě předtím, než začaly první problémy, a my neměli tušení, že je s Damiánem něco v nepořádku. V té době jsme hodně chodili na procházky po Praze. Prohlíželi jsme si ulice, průčelí domů, povídali si o památkách. Damián měl ty vycházky hodně rád. Až mě dojímá, když si na to vzpomenu. Ten den, kdy se to stalo,  byl Damián velmi uzavřený, celý schoulený koukal do země. A přitom se vždycky tak o všechno zajímal. Říkám mu: „Zvedni tu hlavu, Damčo, z těch kočičích hlav nic nevyčteš.“ V tu chvíli mě udeřil, vší silou přímo do obličeje, to byl tak obrovský šok, že jsem zůstala úplně  paralyzovaná. S mužem jsme se na sebe vyděšeně koukli, vůbec jsme nechápali, co se to stalo. Hned jsme šli domů, ani mluvit jsme nemohli, vůbec jsme tomu nerozuměli.  

Opakovalo se to?

Bylo to stále častější a čím dál tím náročnější přimět ho ke spolupráci. Měla jsem strach, aby zase nevybouchnul, neustále jsem byla  v obrovském napětí, kam až můžu zajít, co ještě po něm chtít, aby nepřišel záchvat. Nechtěl se stříhat, ale nechtěl ani dlouhé vlasy. Pokaždé, když jsem mu je měla zkrátit,  ptala jsem se velmi opatrně: „Budeme stříhat dnes? Ne? Tak zítra? Taky ne? A kdy?“ „Nevím.“ „Nevíš? Aha. Tak pozítří? ...“ Když konečně svolil, neustále se ptal: „Kdy to skončí? Kdy to skončí?“ A najednou už nechtěl pokračovat, ale já ho ostříhat musela, měl to hotové jen zčásti a nechtěla jsem, aby vypadal jako bezdomovec. Srdce mi tlouklo jako blázen, abychom to zvládli bez incidentu, byl to boj, prostě šílené.

Co bylo dál? Kdo vám nakonec řekl, co se s Damiánem děje?

Čekalo nás více než tři a půlleté martýrium po nemocnicích,  hospitalizace, střídavě v nemocnici, pak zase chvíli doma. Nejdřív Motol, potom Bohnice. Jeho stav se stále zhoršoval. Křičel, celé noci nespal, chodil po bytě, mlátil sebe, mlátil nás,  choval se naprosto nevyzpytatelně, bylo strašné vidět, jak se trápí, byl nebezpečný sobě i lidem okolo.  Ohrožoval cizí lidi v metru, trnula jsem hrůzou, kdy do někoho strčí, medikace tehdy ještě nezabírala, měli jsme několik incidentů s cizími lidmi, kdy jsme museli volat záchranku. To byla strašná doba, vůbec jsme nevěděli, co dělat. Lékaři hledali cesty, vyvažovali medikaci, byli nám velkou oporou, zejména skvělý pan doktor Považan. Měl Damiána v péči v Motole a shodou okolností později i v Bohnicích, kam vyhrál konkurz na místo primáře. Když jsme přešli na dětskou psychiatrii do Bohnic, měl Damián velkou radost, že tam zase vidí „svého pana doktora“. Myslím, že i pan doktor byl rád, že s ním může pokračovat, což se stalo  a Damián byl v jeho péči až do své dospělosti.  V Bohnicích nakonec diagnostiku uzavřeli s výsledkem Aspergerův syndrom, schizofrenie, paranoia. Řekli nám tehdy: „To je to nejtěžší, co se vám mohlo stát. Kombinace tří vážných diagnóz. Když v jednom směru bude klid, dostihne vás to druhé.“

Jak jste se vyrovnávala s takovou situací? Jak jste tohle prožívala?

Jak jsem říkala, byl to šok. Měli jsme prima zdravé dítě a pořád jsme doufali, že jak to přišlo, tak to po pubertě zase odejde. A to byl klam. Pořád se, celá rodina, vyrovnáváme s tím, že lepší to nebude. Ne, lepší, to jsem řekla špatně, ono to bude lepší, v to doufám pořád. Ale že to moje doufání, že to jednou úplně přejde, že to zmizí, to už vím, že se nestane. A to byl ten největší šok, zjištění, že se jedná o nemoc takového druhu, která tady bude pořád, že nezmizí spolu s pubertou, že se nestane zázrak, že to už nikdy nebude takzvaně normální. To je to, s čím jsme se museli celá rodina smířit.  A pořád přemýšlíte,  jak se to mohlo stát. Damián byl několikrát na CT, zdali nemá nádor, neprodělal-li mrtvici,  to velké a náhlé  zhoršení jeho stavu bylo záhadou i pro lékaře. Ale nic se nezjistilo, žádná jednoznačná příčina.

Damiána si pamatuji jako malého ze silvestrovského vydání soutěže Kufr v roce 2000. Tam všechny udivil znalostmi z historie a encyklopedickým vyjadřováním na úrovni dospělého člověka. 

To mu bylo šest let. To s ním byla obrovská legrace, byl neskutečně vtipný.  Moc jsme se nasmáli, když řekl, že jeho sestra vypadá jako Ladislav Pohrobek, který panoval v letech 1453 až 1457, což bylo o pět set let dříve než Antonín Zápotocký. Bylo to půvabné, byl neskutečně roztomilý.

Damiánův hlavní problém tkví v přidružených duševních onemocněních, která ho limitují mnohem víc, než samotný Aspergerův syndrom. Pokud by je neměl, byl by možná jen svůj, trochu jiný, zvláštní, výjimečný...Takový, jak jste ho znali před tím, než u něj vypukla schizofrenie.

Schizofrenie je neskutečně záludné onemocnění. Byly doby, kdy jsme museli doma schovávat všechny ostré předměty, zjišťovali jsme, co všechno může být nebezpečné. Nůžky, nože... Ta doba je snad už pryč. Teď je to víceméně dobré, většinu času je Damián veselý, klidný kluk, agrese úplně zmizela. Dá se říct, že je v pohodě, medikace funguje, aktuálně bere kombinaci sedmnácti léků. Přesto se v jeho chování objevují výkyvy, které nás znepokojují.  Někdy se chová jako zdravý člověk, komunikuje, je klidný, spokojený. Jindy se propadne do stavu, kdy působí dojmem tříletého dítěte. Je to dospělý muž, přesto se přibližně jednou za čtrnáct dní dostane do stavu, kdy najednou zapomíná, nic neví, povolí mu obličejové svaly, slintá, znervózní, protože si nemůže na něco vzpomenout, úplně se mu změní osobnost, začne zrychleně dýchat, sedne si, zase rychle vstane. Je to pro nás velmi těžké, nevíme, co se děje. Hledám cesty, jak mu v té chvíli pomoct. A tak, když nás objímá, tak jej taky obejmeme, lehnu si s ním, držím ho, mluvím na něj a snažím se ho uklidnit. V tu chvíli je opravdu jako malé dítě.

Dnes už víme, že velkou roli při vzniku Aspergerova syndromu hraje dědičnost. Měli jste někdy v rodině někoho, kdo měl podobné projevy v chování?  

Můj táta. Byl to velmi vnímavý až přecitlivělý člověk. Čas od času měl velké deprese, úzkostné stavy, ale vždy byl schopen pracovat. Byl to umělec, herec a režisér. Léčil se na psychiatrii, bral léky na uklidnění a míval neskutečně úzkostné stavy. Jsem přesvědčená, že měl také Aspergerův syndrom. Neustále řešil minulost, i věci, které už byly dávno vyřešené, tím se velmi trápil a trápil tím i své blízké. Pořád se vracel k stejným tématům, podobně jako Damián opakoval stejné věci stále dokola. Byl mu i fyzicky velmi podobný.

Výchova dítěte s autismem je velmi náročná a taková zátěž může vážně narušit rodinné vztahy i psychiku pečujících osob. Jak to je u vás? Cítíte ve své rodině podporu nebo jste na to sama?   

Celá rodina jsme na Damiána pořád intenzivně napojená, stále je středobodem našeho života, nás všech. I když teď, co je můj muž vážně nemocný a naše už dospělá dcerka s námi tráví přeci jen méně času, tak jsem to hlavně já, kdo s ním nejvíc komunikuje. A to chce neskutečnou trpělivost, když vám opakuje po tisící to samé a vy po tisící stejně odpovídáte, jako byste to slyšela poprvé. A to může být velmi, velmi vyčerpávající a chce to opravdu nekonečnou trpělivost.

Co konkrétně s ním řešíte?   

Má představu, že když se někdo směje, že se směje jemu, že když někdo zakašle, že je to útok proti němu. „Ti lidé jsou divní,“ říká, když jdeme po ulici. „Všichni se na mě dívají a myslí si o mně jen to špatné.“ A tak je to pořád, stále mu říkám, že ho ti lidé neznají, že si o něm nikdo nic nemyslí, že nikoho nezajímá. Že každý má svých starostí dost. Tak to rozebíráme, vracíme se k tomu, vedeme na to téma dlouhé debaty. Všichni se snažíme ho učit, celá rodina. Jsme mu nápomocní, jak můžeme. Učíme ho, aby poslouchal to, co říkají jiní lidé. Aby nebyl vztahovačný. Mluvíme s ním o tom, jak se cítí jiní lidé. Učíme ho empatii.  Nevím, nakolik je to efektivní, ale něco dělat musíte, protože když nebudete dělat nic a řeknete si, že se s tím stejně nic dělat nedá, bude vám až zle. Takže když mám pochyby, zastavím se, zklidním, vydechnu a pokračuji dál.  Kolikrát jsem tak unavená a říkám si, vždyť jsem dneska nic nedělala, z čeho tedy? Nebyla jsem v práci, tak proč se tak cítím? Ale ne, nestěžuji si, svého syna miluji,  je báječný. Ale náročné to je.

Dovedu si představit, jak těžké to máte. Každý odborník vám řekne, jak je ve výchově důležitá důslednost. Ale je jednoduché být důsledný u zdravých dětí, kterým něco zopakujete dvakrát, třikrát a už to neudělají, ale u dětí s autismem to musíte zopakovat třeba dvěstěkrát a stejně nemusíte dosáhnout vůbec ničeho. Není divu, že pak rodiče dětí s autismem raději rezignují, ze svých výchovných požadavků ustoupí a v rámci vlastního duševního zdraví pečlivě volí, co je a co není důležité, na čem trvat a co vypustit.  

Ano, je nutné být trpělivý, ovládat se a pořád vysvětlovat, vysvětlovat, vysvětlovat, ale taková jsem nebyla vždycky. Taky jsem vybouchla, křičela, zlobila se. Vždycky jsem byla spíš zbrklá a netrpělivá. Až časem jsem pochopila, že tak ničeho nedosáhnu, akorát toho, že se Damián zablokuje, zasekne a už s ním nic nepohne, a že jinak než trpělivým  a klidným přístupem to s ním nepůjde.   A dnes vidím, že i pro mě to bylo  dobré, i mě to naučilo větší pokoře a trpělivosti. Učíme se tak s Damiánem vlastně vzájemně, i on mě obohacuje. A to je skvělé. Ne nadarmo se říká, že trpělivost přináší růže. A když pak vidím, jak se nám díky tomu podařilo něčeho dosáhnout, třeba úplné maličkosti, tak to je nádherný pocit. 

Obdivuji, jak to všechno zvládáte. 

Opravdu ne vždycky mám čas na dlouhé diskuze, protože chodím do práce, někdy ty naše hovory musím useknout, i já někdy spěchám a nestíhám. Pak jsou ty naše rituály jako takový zrychlený film, rychle to odříkám a letím. Kolikrát jsem třeba i trochu  přísnější a sleduju, jak to Damián vezme. Pořád hledám tu hranici, kdy bych mu svou neústupností mohla ublížit, kdy by mou přísnost mohl vnímat až bolavě, a kdy naopak ustupuji až moc, nechám se sebou manipulovat a rozmazluji ho. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem je tenký led, po kterém chodím. Ale myslím, že jsme na dobré cestě, že nám to jde. Že jsme se našli, vím to, pevně v to věřím, že postupuji správně. Ale současně vím, že tu nebudu věčně. A to je to, co mě obrovsky tíží. Jeho budoucnost. Kdo se o něj jednou postará, kde bude  bydlet. I když je docela dost samostatný, může být sám doma, ohřeje si připravené jídlo, tak stejně  potřebuje asistenci a podporu.  I když pořád doufám, že se něco stane, a  že nebude tolik závislý na naší péči.

V naší zemi funguje sociální systém, takže Damián by určitě neskončil na ulici. Je ale pravda, že lidé s autismem potřebují specifické sociální služby a ty, pokud existují, tak mají velmi malou kapacitu. Pro něj by byla ideální sociální služba podporovaného bydlení. Aby mohl žít ve svém bytě, docházel za ním asistent a pomáhal mu s hospodařením či s náplní volného času.

Ano, tak bych si to představovala. Aby žil dál tak, jak je zvyklý z rodiny. A taky se trochu spoléhám na svou dceru. Je skvělá, sama mě uklidňuje a říká, že se nemám bát, že se postará.  Snažím se ho učit i běžné domácí práce. Kolikrát se sám nabídne, že umyje nádobí, pomůže s vařením, ale to mám strach, aby si neublížil. Z léků se mu klepou ruce, často něco vyleje, rozbije hrneček.... Ale nikdy se na něj nezlobím, vždy se snažím ho uklidnit, že se nic nestalo. On je strašně hodný kluk, ale je pro něj těžké zvládat své emoce. Dřív, když byl v pubertě, tak se mu nesmělo vytknout vůbec nic, to se hned vztekal. Teď už se dokáže víc ovládat a udrží se. Dcera s ním chodí pravidelně plavat a cvičit. On na ní hodně dá, i proto, že jsou si generačně blízko. Ale stejně, když ho opravuje, třeba kvůli držení těla, tak Damián má tendence se rozčilovat, ale většinou to ustojí, protože má motivaci, chce tam se sestrou být a cvičit.  Pohyb mu pomáhá se ovládat. Někdy se nudí a vidím, že neví, co s tím, že se v něm hromadí energie, že by mohl vybouchnout. Tak ho pošlu, ať se jde proběhnout. On opravdu jde a hned, jak se vrátí, je šťastnější, ve větším klidu.

Jak teď obvykle tráví Damián den?

Chodí do chráněné dílny, kde kreslí a tvoří, teď třeba vyrábí z keramiky busty. Jezdí tam sám, zvládá i přestupy, ale musí dodržet své rituály.  Pokaždé mi před odchodem oznámí, že je unavený, že do práce nepůjde, a já odvětím, že to nevadí, že když mu nebude dobře, může se kdykoliv vrátit. Nikdy se to nestalo, naopak je tam kolikrát i mnohem déle, jak ho to tam baví. Ale vždycky se potřebuje ujistit, že ta možnost tu je, že se může vrátit domů.  Stejně tak, když ho pošlu na nákup. Řeknu mu čtyři věci, někdy je koupí úplně bez problémů. Jindy v tom má velký zmatek, několikrát se vrací a ptá se: „Mami, cos to vlastně chtěla?“ Vidím, jak je zmatený, ale nakonec to zvládne. Jen se pořád potřebuje ujišťovat, že postupuje správně.

Jaké má zájmy? Co ho nejvíc baví?

Dřív ho zajímalo tolik věcí, ale teď je jakoby zacyklený. Prakticky ho zajímají jen tři věci, kolem kterých se všechno točí. Cimrmani, Ben Hur a Monty Python. Opakuje si repliky z nich, někdy je to i vtipné, ale je to pořád dokola. Je ve svém světě Cimrmana, osobností, které velmi dobře paroduje, a těch dvou filmů. On si vlastně pořád hraje a to mu je už 22 let.  Teď 22. června měl narozeniny. Z jakékoliv oslavy je vždy hodně nervózní, přitom to slavíme jen velmi jemně, v klidu, dostane knížku, kterou si přál, i když ji už nedokáže dočíst, nějaké to CD, které si rád poslechne, a to i v angličtině.

Kromě práce v dílnách chodí Damián někam do společnosti, mezi lidi? 

Máme naproti hospodu, on tam chodí za barmany na kus řeči. Jsou na něj hodní, vyslechnou ho, už je tam pravidelným návštěvníkem. Jak má ta svá oblíbená témata, tak jim to vykládá pořád dokola. Oni vědí, že je nemocný, ale někdy je to už i na ně moc. Tak se Damián občas vrátí a stěžuje si, že se na něj někdo utrhnul a prý: „Už toho nech, Damiáne, to už jsme slyšeli několikrát.“ A je pak doma smutný, že na něj byli takoví ostří. Já se mu snažím vysvětlit, že mají pravdu, že když jim tam pořád vykládá to samé, že už je to musí rozčilovat, a že se tomu nelze divit. Vysvětluji, že to nejsou terapeuti, že tam nejsou od toho ho poslouchat, ale to Damián není schopen pochopit. Argumentuje tím, že přece nás s tátou to jeho povídání baví, že se smějeme jeho vtipům a posloucháme ho. To je pro mě jako mámu hodně bolavý...

 A pak se nás ptá, o čem má tedy mluvit, jaké má mít téma, aby to ostatní bavilo, aby se na něj nezlobili. A já říkám, že nemusí mít žádné téma, že když pak z rozhovoru něco vyplyne, co by chtěl komentovat, může se přidat, že to vyplyne samo, že ho určitě něco napadne. Tomu on vůbec nerozumí, že rozhovor je veden podle situace, že to může být jen spontánní setkání lidí, kteří se rádi vidí, a nemusí mít žádné konkrétní téma. On má pocit, ze musí mít něco připravené už předem. On se vůbec rád poslouchá, je rád mezi lidmi. Dřív jsme mysleli, že je egocentrik, když nedokáže poslouchat někoho jiného,  že má takovou sobeckou povahu, že je přesvědčen, že  se svět musí točit jen kolem něj. Ale není to pravda, teď když známe jeho diagnózu, tak víme, proč to tak je. On to prostě neumí, nemá potřebné sociální dovednosti, nerozumí tomu, i když by strašně chtěl ve společnosti obstát. Bohužel nemá žádné kamarády, s kterými by  mohl svá témata probírat, všechny ztratil. Třeba to bude jednou jinak.

Zkoušeli jste mu v té věci nějak pomoct?  

Vždycky si na jednoho kamaráda vzpomene, kterého měl ještě ze základky. Snažíme se ty kontakty oživit, ale nevím, zdali je to reálné. Ale to, že zase začíná toužit po vrstevnících, to je pro mě dobré znamení. Málem bych zapomněla, jednoho kamaráda přece jen má, i když je o dost starší. Jmenuje se Martin a má taky Aspergerův syndrom. Seznámila je spolužačka mé dcery. Přišla a říká Damčovi: „Hele, Damiáne, já mám souseda, takovýho podobnýho mimoně jako seš ty. Nechcete se seznámit?“ Ona je to holka od rány,  je bezvadná a Damián, že jo, tak se setkali  a od té doby se s Martinem přátelí. Jsem za to moc ráda, že má někoho, s kým může sdílet své zájmy. Minimálně jednou týdně chodí kluci na plavání, venčit psa, Martin za ním byl i v nemocnici. Mám z toho jejich kamarádství velkou radost. Martin má dívku a tak někdy chodí ven i ve třech. A teď, nechci to zakřiknout, by měl mít Damián dokonce první rande.

Tak to mu budu držet palce, aby to vyšlo. Nevyužívá Damián nabídky nějakých zájmových spolků, kde by měl příležitost seznámit se s vrstevníky?

 To si dávám občas za vinu,  že se mi nepodařilo pro něj zajistit víc aktivit, aby měl bohatší program. On má nejdřív zájem, ale když pak na to dojde, tak couvne.  Říkám si, že by byl úspěšnější možná někdo jiný, kdo by ho dokázal přesvědčit. Aby měl nějakého parťáka, který by ho přivedl k dalším aktivitám a taky, aby si zvykal, že jeho rodina nejsou jediní lidé kolem něj.

Zkuste využít služeb osobního asistenta. Vždyť kdo z dospělých mladých lidí chce trávit všechen svůj čas s rodiči.

To by bylo skvělé. Jeho to se mnou nebaví. Je dospělý, už nechce být jen se svou mámou. Potřebuje přátele, vrstevníky, mladé lidi. Procházky ho nezajímají, ty zajímají mě, on potřebuje s někým pokecat, dělat věci, co ho baví. I proto jsem ráda, že přijal vaši nabídku a pojede na tábor NAUTIS.

Jak ten volný čas využijete?

Budu doma se svým  mužem.  Musím se o něj postarat. Jeho zdravotní stav je vážný, tak není možné, abychom někam odjeli. I když je jasné, že bych nějakou dovolenou potřebovala. Ale ne, nevadí mi to, bude to jiné a i tak si to spolu doma užijeme.

Děkuji za rozhovor a moc vám přeju, aby se vám dařilo a všechno už bylo jenom a jenom lepší.

Já vím, že to bude lepší. Už kvůli změně mých postojů. Dřív jsem se strašně trápila, pořád jsem se ptala, čím Damián bude, zdali bude mít rodinu, a jak je možné, že všechen jeho talent je vniveč, navíc tak hezký a chytrý kluk. Ale tím se už teď nezabývám,  to jsem už dávno  přijala. Přeju si jenom, aby neměl úzkosti, aby se netrápil, aby byl spokojený. A když dnes vidím, jak se směje, jak je v pohodě,  tak se směju taky a říkám si, že tohle je to, co je opravdu důležité, to je to, co chci. Aby byl šťastný.

Závěrem:

Od našeho rozhovoru s paní Simonou uplynulo již několik týdnů. Když jsem jí posílala rozhovor k autorizaci, napsala mi, že by ráda doplnila rozhovor o informaci, pro povzbuzení všem rodičům, kteří zrovna se svými dětmi prožívají něco podobného, že je už opravdu líp. Damián je mnohem klidnější a veselejší, a i to rande vyšlo a má svou dívku. A o tom, jak se měl Damián na táboře NAUTIS, se dočtete ve Zpravodaji 2/2016, který vyjde v září. 

krest pasparta

Foto: Simona Postlerová křtí knihu z Nakladatelství PASPARTA O kolečko míň. 

Rozhovor vyšel ve Zpravodaji Asociace poskytovatelů služeb pro lidi s autismem - APSLA, který vychází s podporou Úřadu vlády ČR. 

 
Share on Myspace