Zdroj: Zdravotnické noviny
napsal:
Josef Gabriel
V České republice žijí tisíce lidí s poruchou autistického spektra. Patří sem všechny tzv. pervazivní vývojové poruchy, vedle dětského autismu také Aspergerův syndrom, Rettův syndrom, atypický autismus, dezintegrační poruchy. Autismus patří mezi vážné poruchy dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozené celoživotní postižení některých mozkových funkcí, které se projevuje například opožděným vývojem řeči (zhruba u padesáti procent dětí s autismem se řeč nerozvine vůbec), poruchami mimoverbální komunikace, nezvládáním emocí, omezenými zájmy, netečností, fascinací určitými věcmi, stereotypními či jinými zvláštními pohyby nebo postoji těla. Ačkoli epidemiologické studie udávají 15 až 20 případů autismu na deset tisíc narozených dětí, což znamená, že v České republice žije 15 až 20 tisíc osob trpících autismem, bylo jich dosud diagnostikováno pouze několik set.
Uvedený
počet zahrnuje také lidi s tzv. vysoce funkčním autismem a Aspergerovým
syndromem (podle vídeňského pediatra Hanse Aspergera, který popsal
několik mladých pacientů vykazujících typické příznaky autismu a přitom
v některých směrech schopných podával vynikající výkony). Autismus se
vyskytuje v široké škále projevů a v různé hloubce postižení.
Nemluvící, velmi špatně kontaktní děti, často s přidruženou mentální
retardací bývají označovány jako děti s nízkofunkčním autismem. Děti,
které mají lepší adaptabilitu, lépe komunikují a mají vytvořenu řeč,
jsou označovány jako děti s vysokofunkčním autismem. U dětí s
Aspergerovým syndromem (ten je blízký vysokofunkčnímu autismu a někdy
je s ním ztotožňován) nebývá vývoj řeči a intelektu opožděný. Tyto děti
jsou v řadě případů výrazně nadané, ale mívají problémy v chápání
sociálních situací, obtížně se vžívají do myšlení a pocitů jiných lidí.
Mnozí lidé s tzv. poruchou autistického spektra žijí jako „podivíni",
nepochopitelní pro okolí a v různé míře obtížně zařaditelní do běžného
života. Problémy autistů se nezabývají jen jejich rodiny a pracovníci
zdravotnických zařízení, speciálních škol a ústavů sociální péče, ale
také řada občanských sdružení, která se snaží přispět k jejich
integraci do společnosti.
RODIČE BOJUJÍ ZA SVÉ DĚTI
Lidí,
jejichž chování vykazuje známky autismu, je ve skutečnosti daleko více
(uvádí se třicet až sedmdesát případů na 10 tisíc narozených), což
znamená, že mezi námi žije třicet až sedmdesát tisíc lidí s poruchou
autistického spektra, či jak se také říká s autistickými rysy. Ne
všichni jsou postiženi takovou formou autismu, která by je činila
závislými na pomoci okolí. Předsedkyně Asociace pomáhající lidem s
autismem (APLA) Kateřina Thořová uvádí pět až deset tisíc případů
dětského autismu a deset až patnáct tisíc případů Aspergerova syndromu.
Větší pozornosti se u nás tomuto typu psychického onemocnění dostalo až
začátkem devadesátých let v souvislosti se změnou politické situace. Na
problémy a práva dětí postižených autismem začali hlasitě upozorňovat
především jejich rodiče. V roce 1994 vzniklo v Praze z iniciativy pěti
rodičů občanské sdružení Autistik, jehož cílem je vytváření
společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj občanů s
autismem, napomáhání realizace práva na vzdělání a výchovu
takto postižených, vytváření podmínek pro snazší integraci postižených
do společnosti, navazování mezinárodních kontaktů a ochrana práv občanů
s autismem a jejich rodin.
Autistik
má v současnosti kolem stovky členů a asi 600 zájemců či sympatizantů.
„Původně jsme kontaktovali širokou obec, jednak postižené, jednak
odborníky, ale pak se nám stalo, že jsme měli moc zájemců a málo
platících a třeba jenom zvládnout poštovné bylo těžké. Takže jsme se
trochu stáhli," říká Miroslava Jelínková, zakladatelka a předsedkyně
Autistiku. Výsledkem její dlouhodobé a systematické práce (od roku 1997
je zaměstnancem sdružení Modrý klíč, kde vede dva chráněné byty pro
autisty, ale nezapře erudici dlouholeté vědecké pracovnice v oblasti
chemie) je většina toho. čím se může Autistik pochlubit. „Výrazně se
věnujeme rodinám s postiženým člověkem a přinášení nových informací.
„Nabízíme jim každoročně tzv. rekondiční pobyty. Jeden je v zimě, jeden
v létě, může se jich samozřejmě zúčastnit i zdravý sourozenec, aby
rodina jako celek někam vyrazila. Jsou rádi, že mohou být někde, kde na
ně nikdo nekouká skrz prsty, když se dítě nechová tak, jak by se
vzhledem ke svému věku chovat mělo. Rodiny, které jsou mimopražské a v
okolí nikoho s podobným postižením nemají, si mohou popovídat a zjistí,
že nejsou sami a že autismus, jakkoli těžký a složitý, vůbec není
rozsudek smrti," říká M. Jelínková. Vedle toho se Autistik věnuje
poradenské a konzultační činnosti. Členové se jednou měsíčně scházejí v
Modrém klíči, kde je pro ně připravena krátká přednáška, přehled
aktuálních informací a možnost vzájemně si popovídat. „Už šest let
spolupracujeme s institutem pedagogicko-psychologického poradenství,
kde naši členové přednášejí na téma autismus. Za tu dobu jsme
uskutečnili sedm víkendových kursů akreditovaných ministerstvem
školství - jsou určené především pro odborníky, ale mohou se jich
zúčastnit také rodiče. Protože si účastníci kursů často stěžovali na
nedostatek literatury v češtině, začali jsme překládal knihy. Zatím
jich vyšlo šest, sedmá se tiskne, osmou právě překládám," ukazuje na
svůj stůl M. Jelínková. Ve spolupráci s institutem
pedagogicko-psychologického poradenství začal Autislik vydávat
monotematické brožurky. „Zatím je jich pět, týkají se sociálních
vztahů, představivosti, chování, hry a péče o dospělé autisty. Jsou tam
nejnovější informace, protože knihy stárnou poměrně rychle, je to
vztaženo na české poměry a je to cenově dostupné - brožurka stojí
třicet korun," uvádí M. Jelínková. Vedle toho sdružení Autistik, které
nemá žádného placeného zaměstnance, pořádá přednášky pro speciální
pedagogická centra a pro ústavy sociální péče, organizuje odborná
setkání a podílí se na mezinárodních programech. „V minulém roce jsme
ukončili dvouletý program, který byl zaměřen na hledání možnosti práce
pro dospělé autisty. Ve čtvrtek letím do Barcelony dohodnout další
podmínky naší účasti v dalším projektu, který se jmenuje Oniine
Trainautismus. Je pětiletý a bude na něj přispívat Phare," uvádí
předsedkyně Autistiku, která každoročně posílá několik dalších
projektů se žádostí o peníze na ministerstva zdravotnictví, školství a
sociálních věcí. na pražský magistrát a na jednotlivé pražské obvodní
úřady. M. Jelínková, která má dceru s atismem a v Modrém klíči
připravuje programy pro dalších dvacet autistických dětí, se postupně
stala specialistkou na tuto problematiku. Sebevětší akční rádius
jednoho člověka či skupiny rodičů - dobrovolníků však na řešení
problémů spojených s autismem stačit nemůže.
ROZDÍLNÉ NÁZORY NA SPOLEČNOU VĚC
V roce 2001 vznikla APLA
- občanské sdružení, které sdružuje jak profesionály, tak rodiče
pečující o děti s autismem. Pracuje se ve čtyřech sekcích - jedna je
klinická, sdružuje zdravotníky a zabývá se oblastí diagnostiky, druhá
je sekce pedagogická, ta se snaží sdružovat učitele a vychovatele,
kteří vychovávají a vzdělávají děli od předškolního věku. Třetí sekce
je sociálně právní a čtvrtá rodičovská. (Podrobnosti
o činnosti APLA, řadu základních informaci o autismu a řadu užitečných
kontaktů lze najít na intemetových stránkách wwv.autismus.cz, který
APLA spravuje). Rozhodnutí založit APLA
jako občanské sdružení bylo reakcí na neúspěšnou snahu prosadit na
ministerstvu školství vznik celorepublikového centra pro děti s
autismem.
„Seděli
jsme ve Vokovicích, kde bylo detašované pracoviště speciálního
poradenského centra pro děti s mentální retardací při pomocné škole v
Rooseveltově ulici v Dejvicích. Naše centrum mělo jako spádovou oblast
Prahu 6 a 7. Od roku 1995 jsme se pokoušeli proměnit naše pracoviště
na centrum pro děti s autismem s celorepublikovou působností. To se
ministerstvu školství nelíbilo, protože by to přineslo vyšší náklady.
Říkali ,je skvělé, že děláme děti s autismem'. Na druhé straně jsme
nedostávali peníze na topení, na telefony a na jízdné. Nakonec se celé
to detašované pracoviště zavřelo," uvádí předsedkyně APLA Kateřina Thorová.
Podle ní padlo rozhodnutí vyvíjet další činnost samostatně pod
hlavičkou APLA v situaci. kdy pracoviště zaměřené na autistické děti
nemělo kde fungovat. „V září loňského roku jsme našli nové prostory v
Řepích a současně jsme získali sponzorské peníze od firmy Vodní stavby
Bohemia, která to tam teď opravuje, takže bychom od dubna měli začít
fungovat. Máme podány další tři projekty na nábytek a teprve pak budeme
žádat o peníze na konkrétní činnost od ministerstev," uvádí K. Thorová.
Myšlenka
vybudování jednoho celorepublikového centra pro děti s autismem
nenarazila jen na ministerstvu školství, ale i ve sdružení Autistik.
„My rodiče nechceme jedno centrum pro autisty v celé republice, ale aby
tady byla síť center. Od začátku za to bojujeme a jsem ráda, že nakonec
zvítězil náš návrh a ministerstvo se rozhodlo vytipovat v každém kraji
jedno speciálně pedagogické centrum, které bude odpovědno za šíření
osvěty o autismu, odborného přístupu atd.," uvádí M. Jelínková.
Koordinátoři za jednotlivé kraje se už scházejí a do projektu se
zapojují také členové APLA.
Například K. Thorová je koordinátorkou pro Středočeský kraj. Podle ní
by obdobná síť diagnostických center měla vzniknout i v resortu
zdravotnictví. „Dejme tomu, že začneme s jedním centrem v Čechách a s
jedním na Moravě a pak se to postupně rozšíří, ale je potřeba začít,"
tvrdí K. Thorová. S návrhem na vytvoření sítě diagnostických pracovišť
se v září loňského roku obrátila M. Jelínková na ministra zdravotnictví
Bohumila Fišera. „V současnosti je odborná lékařská péče o klienty s
autismem velmi nevyrovnaná a klienti jsou často odesíláni až do Prahy.
Naše občanské sdružení se proto obrací na vaše ministerstvo s návrhem,
aby byla zvážena možnost vytipoval v každém kraji psychiatra, který by
se na problematiku autismu specializoval a úzce spolupracoval s
určenými pedagogicko-psychologickými centry," uvádí v dopise B.
Fišerovi předsedkyně Autistiku. Na odpověď zatím čeká.
BEHAVIORÁLNI ANALÝZA A TERAPIE V PRAXI
Důležitou součástí činnosti APLA
jsou třídenní výjezdové kursy pro ústavy sociální péče, zaměřené na
oblast problémového chování, autismu a mentální retardace. Předseda
právní sekce APLA Hynek Jůn je
behaviorální terapeut, specializovaný na problémové, agresivní a
autoagresivní chování dětí s autismem. „Častý problém u dětí s autismem
je to, že nechtějí spolupracovat, protože z jejich pohledu není
agresivní chování problémové. Používáme behaviorální analýzu, která
spočívá na předpokladu, že každé chování a nejenom problémové, má své
spouštěče a své následky. Ty následky mohou zpětně zpevňovat problémové
chování. Dejme tomu, že matka přijde do obchodu s hračkami, dítě vidí
hračku - to je vnější spouštěč, chce ji - to je vnitřní spouštěč, a
vyvolá problémové chování - dítě začne kopat do matky. Matka mu hračku
koupí a tím ho za problémové chováni odměňuje. Dítě si uvědomí, že když
bude kopat, má vyšší pravděpodobnost, že hračku získá. My se snažíme
vystopovat tyto spouštěče a jejich následky a měnit je tak, aby k
problémovému chování vůbec nemohlo dojít," vysvětluje H. Jůn.
Celá terapie podle něj stojí a padá na zaznamenávání problémového
chování. Je nutné problémové chováni objektivně podchytit. Každý ho
totiž popisuje jinak. Například v ústavu sociální péče vytahoval klient
okna z rámů a vyhazoval je v noci ze druhého patra. Personál tvrdil, že
se to děje každou druhou noc. Ze záznamů bylo jasně vidět, že je to
každá sedmá, osmá noc. „Další důvod, proč se zaznamenává problémové
chování, je ten, že spouštéče a následky jsou pouze naše hypotézy,
které nějakým způsobem musíme potvrdil nebo vyvrátit. V Šumperku máme
jednu dívku s autismem, která dvakrát týdně jezdila do školky, a když
nastoupila do autobusu, dostala během prvních deseti minut jízdy křeče.
Začala rozhazovat ruce, bít lidi kolem sebe a křičet. Samozřejmě je
třeba vyloučit, jestli dítě nemá epilepsii, to bylo v pořádku. Zjistilo
se, že když jezdí ze školky, křeče tam prostě nejsou. Byl to stejný
autobus. Stanovilo se několik hypotéz. První hypotéza byla, že se bojí
jezdit do školky. Tohle je nějaká tenze z toho, že jezdí do školky.
Tato hypotéza se testovala tak, že matka ty dny, kdy nejezdila do
školky, s ní jezdila do cukrárny, která je pro ni příjemná. Po čtrnácti
dnech se zjistilo, že křeče má pořád stejné, takže tato hypotéza se
vyvrátila. Další hypotéza byla, že se bojí jezdit rychle. Zjistili
jsme, že když autobus vyjíždí z vesnice, je tam nejdřív strašný kopec
dolů a pak jede pomalu nahoru do Šumperka. Když se mamince podařilo
odvést její pozornost tím, že si začala na sedadle kreslit a nevnímala
ten kopec, křeče přestaly. Hypotéza, že se bojí jízdy z kopce, se
potvrdila," uvádí H. Jůn. Tuto
metodiku k odstranění problémového chování lze aplikovat v rodinách, ve
školách i v ústavech sociální péče. „Snažíme se vystopovat, kdy, kde a
s kým se problémové chování vyskytuje, kdy, kde a s kým se nevyskytuje
a hlavně proč se vyskytuje, proč nemizí a co to dítěti přináší. Po
vyhodnocení záznamů rodičům nebo učitelům poradíme, jak se mají k
dítěti chovat. Záznamy se vedou v dotyčném zařízení nebo v rodině,
protože my fungujeme pouze jako poradenské zařízení a na víc nemáme ani
časovou kapacitu," říká H. Jůn,
který ještě v loňském roce pracoval spolu s K. Thorovou v poradenském
centru ve Vokovicích. „Ústavy sociální péče, to je pole neorané, tam by
se uživilo daleko víc terapeutů. Rozeslali jsme dvě stě dopisů, v nichž
jsme nabízeli ústavům sociální péče bezplatnou pomoc, protože jsme
sehnali sponzorské peníze a měli jsme možnost vyjíždět do ústavů
sociální péče. Nabídli jsme, že jim pomůžeme s problémovým chováním
jejich klientů. Z těch dvou set dopisů se vrátilo osm. Do těchto ústavů
jsme vyjeli a něco se tam trochu mění," říká H. Jůn.
|