Praha Apla

Zdroj: Zdravotnické noviny
napsal: Josef Gabriel

V České republice žijí tisíce lidí s poruchou autistického spektra. Patří sem všechny tzv. pervazivní vývojové poruchy, vedle dětského autismu také Aspergerův syndrom, Rettův syndrom, atypický autismus, dezintegrační poruchy. Autismus patří mezi vážné poruchy dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozené celoživotní postižení některých mozkových funkcí, které se projevuje například opož­děným vývojem řeči (zhruba u padesáti procent dětí s autismem se řeč nerozvine vůbec), poruchami mimoverbální komunikace, nezvládáním emocí, omezenými zájmy, netečností, fascinací určitými věcmi, stereotypními či jinými zvláštními pohyby nebo postoji těla. Ačkoli epidemiologické studie udávají 15 až 20 případů autismu na deset tisíc narozených dětí, což znamená, že v České republice žije 15 až 20 tisíc osob trpících autismem, bylo jich dosud diagnostikováno pouze několik set.

Uvedený počet zahrnuje také lidi s tzv. vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem (podle vídeňského pediatra Hanse Aspergera, který popsal několik mladých pacientů vykazujících typické příznaky autismu a přitom v některých směrech schopných podával vynikající výkony). Autismus se vyskytuje v široké škále projevů a v různé hloubce postižení. Nemluvící, velmi špatně kontaktní děti, často s přidruženou mentální retardací bývají označovány jako děti s nízkofunkčním autismem. Děti, které mají lepší adaptabilitu, lépe komunikují a mají vytvořenu řeč, jsou označovány jako děti s vysokofunkčním autismem. U dětí s Aspergerovým syndromem (ten je blízký vysokofunkčnímu autismu a někdy je s ním ztotožňován) nebývá vývoj řeči a intelektu opožděný. Tyto děti jsou v řadě případů výrazně nadané, ale mívají problémy v chápání sociálních situací, obtížně se vžívají do myšlení a pocitů jiných lidí. Mnozí lidé s tzv. poruchou autistického spektra žijí jako „podivíni", nepochopitelní pro okolí a v různé míře obtížně zařaditelní do běžného života. Problémy autistů se nezabývají jen jejich rodiny a pracovníci zdravotnických zařízení, speciálních škol a ústavů sociální péče, ale také řada občanských sdružení, která se snaží přispět k jejich integraci do společnosti.

RODIČE BOJUJÍ ZA SVÉ DĚTI

Lidí, jejichž chování vykazuje známky autismu, je ve skutečnosti daleko více (uvádí se třicet až sedmdesát případů na 10 tisíc narozených), což znamená, že mezi námi žije třicet až sedmdesát tisíc lidí s poruchou autistického spektra, či jak se také říká s autistickými rysy. Ne všichni jsou postiženi takovou formou autismu, která by je činila závislými na pomoci okolí. Předsedkyně Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) Kateřina Thořová uvádí pět až deset tisíc případů dětského autismu a deset až patnáct tisíc případů Aspergerova syndromu. Větší pozornosti se u nás tomuto typu psychického onemocnění dostalo až začátkem devadesátých let v souvislosti se změnou politické situace. Na problémy a práva dětí postižených autismem začali hlasitě upozorňovat především jejich rodiče. V roce 1994 vzniklo v Praze z iniciativy pěti rodičů občanské sdružení Autistik, jehož cílem je vytváření společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj občanů s autismem, napomáhání realizace práva na vzdělání a výchovu takto postižených, vytváření podmínek pro snazší integraci postižených do společnosti, navazování mezinárodních kontaktů a ochrana práv občanů s autismem a jejich rodin.

Autistik má v současnosti kolem stovky členů a asi 600 zájemců či sympatizantů. „Původně jsme kontaktovali širokou obec, jednak postižené, jednak odborníky, ale pak se nám stalo, že jsme měli moc zájemců a málo platících a třeba jenom zvládnout poštovné bylo těžké. Takže jsme se trochu stáhli," říká Miroslava Jelínková, zakladatelka a předsedkyně Autistiku. Výsledkem její dlouhodobé a systematické práce (od roku 1997 je zaměstnancem sdružení Modrý klíč, kde vede dva chráněné byty pro autisty, ale nezapře erudici dlouholeté vědecké pracovnice v oblasti chemie) je většina toho. čím se může Autistik pochlubit. „Výrazně se věnujeme rodinám s postiženým člověkem a přinášení nových informací. „Nabízíme jim každoročně tzv. rekondiční pobyty. Jeden je v zimě, jeden v létě, může se jich samozřejmě zúčastnit i zdravý sourozenec, aby rodina jako celek někam vyrazila. Jsou rádi, že mohou být někde, kde na ně nikdo nekouká skrz prsty, když se dítě nechová tak, jak by se vzhledem ke svému věku chovat mělo. Rodiny, které jsou mimopražské a v okolí nikoho s podobným postižením nemají, si mohou popovídat a zjistí, že nejsou sami a že autismus, jakkoli těžký a složitý, vůbec není rozsudek smrti," říká M. Jelínková. Vedle toho se Autistik věnuje poradenské a konzultační činnosti. Členové se jednou měsíčně scházejí v Modrém klíči, kde je pro ně připravena krátká přednáška, přehled aktuálních informací a možnost vzájemně si popovídat. „Už šest let spolupracujeme s institutem pedagogicko-psychologického poradenství, kde naši členové přednášejí na téma autismus. Za tu dobu jsme uskutečnili sedm víkendových kursů akreditovaných ministerstvem školství - jsou určené především pro odborníky, ale mohou se jich zúčastnit také rodiče. Protože si účastníci kursů často stěžovali na nedostatek literatury v češtině, začali jsme překládal knihy. Zatím jich vyšlo šest, sedmá se tiskne, osmou právě překládám," ukazuje na svůj stůl M. Jelínková. Ve spolupráci s institutem pedagogicko-psychologického poradenství začal Autislik vydávat monotematické brožurky. „Zatím je jich pět, týkají se sociálních vztahů, představivosti, chování, hry a péče o dospělé autisty. Jsou tam nejnovější informace, protože knihy stárnou poměrně rychle, je to vztaženo na české poměry a je to cenově dostupné - brožurka stojí třicet korun," uvádí M. Jelínková. Vedle toho sdružení Autistik, které nemá žádného placeného zaměstnance, pořádá přednášky pro speciální pedagogická centra a pro ústavy sociální péče, organizuje odborná setkání a podílí se na mezinárodních programech. „V minulém roce jsme ukončili dvouletý program, který byl zaměřen na hledání možnosti práce pro dospělé autisty. Ve čtvrtek letím do Barcelony dohodnout další podmínky naší účasti v dalším projektu, který se jmenuje Oniine Trainautismus. Je pětiletý a bude na něj přispívat Phare," uvádí předsedkyně Autisti­ku, která každoročně posílá několik dalších projektů se žádostí o peníze na ministerstva zdravotnictví, školství a sociálních věcí. na pražský magistrát a na jednotlivé pražské obvodní úřady. M. Jelínková, která má dceru s atismem a v Modrém klíči připravuje programy pro dalších dvacet autistických dětí, se postupně stala specialistkou na tuto problematiku. Sebevětší akční rádius jednoho člověka či skupiny rodičů - dobrovolníků však na řešení problémů spojených s autismem stačit nemůže.

ROZDÍLNÉ NÁZORY NA SPOLEČNOU VĚC

V roce 2001 vznikla APLA - občanské sdružení, které sdružuje jak profesionály, tak rodiče pečující o děti s autismem. Pracuje se ve čtyřech sekcích - jedna je klinická, sdružuje zdravotníky a zabývá se oblastí diagnostiky, druhá je sekce pedagogická, ta se snaží sdružovat učitele a vychovatele, kteří vychovávají a vzdělávají děli od předškolního věku. Třetí sekce je sociálně právní a čtvrtá rodičovská. (Podrobnosti o činnosti APLA, řadu základních informaci o autismu a řadu užitečných kontaktů lze najít na intemetových stránkách wwv.autismus.cz, který APLA spravuje). Rozhodnutí založit APLA jako občanské sdružení bylo reakcí na neúspěšnou snahu prosadit na ministerstvu školství vznik celorepublikového centra pro děti s autismem.

„Seděli jsme ve Vokovicích, kde bylo detašované pracoviště speciálního poradenského centra pro děti s mentální retardací při pomocné škole v Rooseveltově ulici v Dejvicích. Naše centrum mělo jako spádovou oblast Prahu 6 a 7. Od roku 1995 jsme se pokou­šeli proměnit naše pracoviště na centrum pro děti s autismem s celorepublikovou působností. To se ministerstvu školství nelíbilo, protože by to přineslo vyšší náklady. Říkali ,je skvělé, že děláme děti s autismem'. Na druhé straně jsme nedostávali peníze na topení, na telefony a na jízdné. Nakonec se celé to detašované pracoviště zavřelo," uvádí předsedkyně APLA Kateřina Thorová. Podle ní padlo rozhodnutí vyvíjet další činnost samostatně pod hlavičkou APLA v situaci. kdy pracoviště zaměřené na autistické děti nemělo kde fungovat. „V září loňského roku jsme našli nové prostory v Řepích a současně jsme získali sponzorské peníze od firmy Vodní stavby Bohemia, která to tam teď opravuje, takže bychom od dubna měli začít fungovat. Máme podány další tři projekty na nábytek a teprve pak budeme žádat o peníze na konkrétní činnost od ministerstev," uvádí K. Thorová.

Myšlenka vybudování jednoho celorepublikového centra pro děti s autismem nenarazila jen na ministerstvu školství, ale i ve sdružení Autistik. „My rodiče nechceme jedno centrum pro autisty v celé republice, ale aby tady byla síť center. Od začátku za to bojujeme a jsem ráda, že nakonec zvítězil náš návrh a ministerstvo se rozhodlo vytipovat v každém kraji jedno speciálně pedagogické centrum, které bude odpovědno za šíření osvěty o autismu, odborného přístupu atd.," uvádí M. Jelínková. Koordinátoři za jednotlivé kraje se už scházejí a do projektu se zapojují také členové APLA. Například K. Thorová je koordinátorkou pro Středočeský kraj. Podle ní by obdobná síť diagnostických center měla vzniknout i v resortu zdravotnictví. „Dejme tomu, že začneme s jedním centrem v Čechách a s jedním na Moravě a pak se to postupně rozšíří, ale je potřeba začít," tvrdí K. Thorová. S návrhem na vytvoření sítě diagnostických pracovišť se v září loňského roku obrátila M. Jelínková na ministra zdravotnictví Bohumila Fišera. „V současnosti je odborná lékařská péče o klienty s autismem velmi nevyrovnaná a klienti jsou často odesíláni až do Prahy. Naše občanské sdružení se proto obrací na vaše ministerstvo s návrhem, aby byla zvážena možnost vytipoval v každém kraji psychiatra, který by se na problematiku autismu specializoval a úzce spolupracoval s určenými pedagogicko-psychologickými centry," uvádí v dopise B. Fišerovi předsedkyně Autistiku. Na odpověď zatím čeká.

BEHAVIORÁLNI ANALÝZA A TERAPIE V PRAXI

Důležitou součástí činnosti APLA jsou třídenní výjezdové kursy pro ústavy sociální péče, zaměřené na oblast problémového chování, autismu a mentální retardace. Předseda právní sekce APLA Hynek Jůn je behaviorální terapeut, specializovaný na problémové, agresivní a autoagresivní chování dětí s autismem. „Častý problém u dětí s autismem je to, že nechtějí spolupracovat, protože z jejich pohledu není agresivní chování problémové. Používáme behaviorální analýzu, která spočívá na předpokladu, že každé chování a nejenom problémové, má své spouštěče a své následky. Ty následky mohou zpětně zpevňovat problémové chování. Dejme tomu, že matka přijde do obchodu s hračkami, dítě vidí hračku - to je vnější spouštěč, chce ji - to je vnitřní spouštěč, a vyvolá problémové chování - dítě začne kopat do matky. Matka mu hračku koupí a tím ho za problémové chováni odměňuje. Dítě si uvědomí, že když bude kopat, má vyšší pravděpodobnost, že hračku získá. My se snažíme vystopovat tyto spouštěče a jejich následky a měnit je tak, aby k problémovému chování vůbec nemohlo dojít," vysvětluje H. Jůn. Celá terapie podle něj stojí a padá na zaznamenávání problémového chování. Je nutné problémové chováni objektivně podchytit. Každý ho totiž popisuje jinak. Například v ústavu sociální péče vytahoval klient okna z rámů a vyhazoval je v noci ze druhého patra. Personál tvrdil, že se to děje každou druhou noc. Ze záznamů bylo jasně vidět, že je to každá sedmá, osmá noc. „Další důvod, proč se zaznamenává problémové chování, je ten, že spouštéče a následky jsou pouze naše hypotézy, které nějakým způsobem musíme potvrdil nebo vyvrátit. V Šumperku máme jednu dívku s autismem, která dvakrát týdně jezdila do školky, a když nastoupila do autobusu, dostala během prvních deseti minut jízdy křeče. Začala rozhazovat ruce, bít lidi kolem sebe a křičet. Samozřejmě je třeba vyloučit, jestli dítě nemá epilepsii, to bylo v pořádku. Zjistilo se, že když jezdí ze školky, křeče tam prostě nejsou. Byl to stejný autobus. Stanovilo se několik hypotéz. První hypotéza byla, že se bojí jezdit do školky. Tohle je nějaká tenze z toho, že jezdí do školky. Tato hypotéza se testovala tak, že matka ty dny, kdy nejezdila do školky, s ní jezdila do cukrárny, která je pro ni příjemná. Po čtrnácti dnech se zjistilo, že křeče má pořád stejné, takže tato hypotéza se vyvrátila. Další hypotéza byla, že se bojí jezdit rychle. Zjistili jsme, že když autobus vyjíždí z vesnice, je tam nejdřív strašný kopec dolů a pak jede pomalu nahoru do Šumperka. Když se mamince podařilo odvést její pozornost tím, že si začala na sedadle kreslit a nevnímala ten kopec, křeče přestaly. Hypotéza, že se bojí jízdy z kopce, se potvrdila," uvádí H. Jůn. Tuto metodiku k odstranění problémového chování lze aplikovat v rodinách, ve školách i v ústavech sociální péče. „Snažíme se vystopovat, kdy, kde a s kým se problémové chování vyskytuje, kdy, kde a s kým se nevyskytuje a hlavně proč se vyskytuje, proč nemizí a co to dítěti přináší. Po vyhodnocení záznamů rodičům nebo učitelům poradíme, jak se mají k dítěti chovat. Záznamy se vedou v dotyčném zařízení nebo v rodině, protože my fungujeme pouze jako poradenské zařízení a na víc nemáme ani časovou kapacitu," říká H. Jůn, který ještě v loňském roce pracoval spolu s K. Thorovou v poradenském centru ve Vokovicích. „Ústavy sociální péče, to je pole neorané, tam by se uživilo daleko víc terapeutů. Rozeslali jsme dvě stě dopisů, v nichž jsme nabízeli ústavům sociální péče bezplatnou pomoc, protože jsme sehnali sponzorské peníze a měli jsme možnost vyjíždět do ústavů sociální péče. Nabídli jsme, že jim pomůžeme s problémovým chováním jejich klientů. Z těch dvou set dopisů se vrátilo osm. Do těchto ústavů jsme vyjeli a něco se tam trochu mění," říká H. Jůn.